بیماری های نادر

انجمن حمایت از بیماران آلوپسی آره آتا

انجمن حمایت از بیماران آلوپسی آره آتا

انجمن حمایت از بیماران آلوپسی آره آتا

افراد مبتلا به آلوپسی در اثر عیوب ادراک شده در ظاهر خویش دچار پریشانی در حوزه های مختلف زندگی می شوند اغلب تصاویر و افکار مزاحم یا ناخوانده درباره ی ظاهرجسمانی بر آن ها هجوم می آورد و در نتیجه کیفیت زندگی وکارکرد روزانه آ نها کاهش مییابد. این اشتغالات ذهنی ناشی از هر نوع نقص در ظاهر است (هرچند مختصر). در مبتلایان به عارضه آلوپسی تغییرات، فشارها و تأثیرات متفاوتی بر زندگی بیمار و خانواده او دارد تعداد محدودی از بیماران، خود را به خاطرریزش مو وتغییرات ناگهانی ویا تدریجی “ناکامل” می دانند که این خود عاملی است که با افزایش احتمال ابتلاء به بیماریهای روانی ارتباط دارد. در حقیقت یکی از مضطرب کننده ترین جنبه های این بیماری، که به نظر می رسد نقش مهمی در سازگاری فرد مبتلا ایفا می کند، تغییرات تصویر تن است.
انجمن حمایت از بیماران آلوپسی آره آتا زمینه ای را برای کمک و حمایت های روانشناختی و اجتماعی افراد مبتلا به این عارضه فراهم آورده است. ماهیت این حمایت ها مبتنی بر حل و فصل تعارضات درونی افزایش مهارت های پذیرش(درمورد عوارض و علایم عارضه آلوپسی) و عزت نفس افزایش امید و مثبت نگری و اصلاح نگرش های ناکارآمد نسبت به تصویر تن و….است.
فعالیت ها ی حمایتی و اهداف انجمن حمایت از بیماران آلوپسی آره آتا منطبق بر اصول رویکرد گروهی گروه مداراست. در جریان این رویکرد تاکید بر رها شدن قابلیت های بلقوه گروه و رشد استقلال و خود مسئولیتی اعضاست. با کمک رهبر گروه به منظور قبول مسئولیت ها در مورد نتایج کار گروهی می توان به این هدف نایل شد.
با یاری خداوند متعال و حمایت اعضا و نهادها وگروه های اجتماعی دیگر توانسته ایم محیطی را فراهم آوریم که در آن نظام ارزش هایش بدون کمترین تحمیل عقیده است و مهم ترین جنبه و ماهیت آن کمک دادن و کمک گرفت است. هر یک از اعضا فرصت این را خواهند داشت تا بین استقلال خود و وابستگی واقع بینانه به گروه و مسئولیت نسبت به خود و دیگران تعادل برقرار کند. در این جمع انسان دوستانه ظاهر بینی جایی ندارد و نیازهای افراد گروه از دو منبع ریشه میگیرد: اول نیاز ما به دوست داشتن و مورد دوست داشتن قرار گرفتن و دیگری تمایل به مفید بودن و خدمت به کسانی است با آنها دردی مشترک داریم.

تاریخچه انجمن :

در گذشته هیچ مرجع یا محلی برای کسب اطلاعات درباره آلوپسی ویا هیچ راهی برای ارتباط با مبتلایان دیگر وجود نداشت فقط آقای حسین امیر افشاری در وبلاگ شخصیشان مطالبی درباره الوپسی ارایه میدادند که این مطالب با استقبال مبتلایان روبرو شد و آقای افشاری تصمیم به افتتاح سایت مستقل آلوپسی کردند و همین کارباعث شد تا انجمن الوپسی غیررسمی شروع به کار کند و به مرور زمان پاتوقی شود برای مبتلایان به آلوپسی که در آنجا بتوانند با هم در ارتباط باشند و از تجارب یکدیگر به نحو احسن استفاده کنند در نهایت پس از سال ها تلاش و ممارست در تاریخ ۹۲/۱۰/۲۲ انجمن حمایت از بیماران آلوپسی آره آتا رسما تاسیس شد.

اهداف انجمن :

* بازگرداندن مبتلایان به عارضه آلوپسیا آره آتا به صحنه زندگی اجتماعی؛
* حفظ آنان در این صحنه؛
* کمک به کاهش آلام روحی و روانی آنان و خانواده هایشان؛
* افزایش سطح آگاهیهای جامعه برای برخورد صحیح تر با این مسئله و نهایتا”
* کمک به کاهش صدمات ناشی از عوارض درمانی با گردآوری تجارب مبتلایان است.

پیام بنیانگذار انجمن :

به نام خداوند بخشنده مهربان
آلوپسیا نام عارضه ای است که اگر اتفاق بیوفتد چهره زندگی شما متغیر خواهد شد.

اگر اولین بار است که با کلمه و عارضه آلوپسیا رو به رو میشوید خالی از لطف نیست پای سخن مبتلایان آلوپسیا بنشینید. چه بسا افرادی کاملا سالم بطور ناگهانی با این موضوع مواجه میشوند که حتی نام این عارضه را نمیدانند.

آلوپسیا برای من نوعی که از ۱۴ سالگی به آن مبتلا شدم کابوسی بزرگ بود. ریزش موهای بدن بطور ناگهانی و فراگیری آن بصورت تاسی سر و بدن
در سن نوجوانی که به عارضه ریزش موی آلوپسیا مبتلا شدم تقریبا مسیر زندگیم عوض شد و گوشه نشین و منزوی شدم. تنهایی دوست من شده بود. قطعا وقتی بطور ناگهانی عضوی از بدن خود حتی کوچکترین آن ” مو ” را از دست میدهیم قدر نعمت نداشته را میدانیم.

میدانستم من تنها نیستم و کسانی مثل من وجود دارند که مشکل من را دارا هستند. اینجا بود که با تشکیل یک وبسایت و صحبت در مورد ریزش مو متوجه شدم روز به روز به تعداد بازدید کنندگان و اعضای سایت افزوده شده و دوستان جدیدی پیدا میکنم. پسران و دخترانی که وقتی متوجه حضور شخصی مثل خودشون شدند با تماس تلفنی یا حضوری با یکدیگر ساعتها صحبت و گریه توانستند از دیوار و دایره قرمزی که دور خودشون کشیده بودند رها بشن
به لطف خدا، همت و تلاش و یاری دوستانم توانستم انجمن حمایت از بیماران مبتلا به آلوپسیا آره آتا را زیر نظر وزارت بهداشت و کشور تاسیس کنم.از ابتدای کار به دوستانم می گفتم که آلوپسیا بیماری نیست. فقط عارضه ای است که ممکن است پس از مدتی برطرف شود. شاید بتوان گفت تغییر ظاهری چهره بصورت موقت

هدف من درمان مبتلایان به آلوپسیا نبود. از ابتدای کار تنها سعی داشتم استراحتگاهی برای دوستانم باشم تا از حال و هوای بد و دنیای تاریکی که برای خودشون ساخته بودن رها بشن و دوباره به زندگی عادی برگردن.
خداوند را شاکر هستم که مبتلا به آلوپسیا شدم تا بتوانم راهی برای مبتلایان به آلوپسیا باز کنم تا حداقل آلوپسیا را نداشتن مو تلقی کنیم نه نداشتن امید و زندگی
از تمامی دوستانی که همراه ما بودن و قطعا بدون حمایت و همراهی شان انجمنی تاسیس نمیشد بالخصوص جناب آقای دکتر جوانبخت و سرکار خانم دکتر مصفا که همراه بنده برای ثبت انجمن بودند تشکر و قدردانی می کنم.
بی شک هیچ کار خیری بدون پاداش و ثواب نمی ماند و نخواهد ماند.

اکنون که نگاهی به گذشته می کنم شاید اگر مبتلا به آلوپسیا نمیشدم در این جایگاه نبودم. خداوند را شاکرم که پدر و مادری مهربان، همسری دلسوز و فرزندی سالم به من هدیه داده و شاید در قبال این همه داشته های فراوان من ، نعمت مو رو از من گرفته باشه.
قطعا از خداوند نخواهم خواست که پازل سرنوشت من را جور دیگری بنویسد.
کلام آخر اینکه اگر روزی عضوی از بدن خود حتی مثل آلوپسیا کوچکترین عضو بدن را از دست دادید بدانید که شاید امتحانی از طرف خداوند باشد برای تغییر مسیر زندگی یا تجربه داشتن صبری زیاد برای ادامه دادن به مسیر جدید زندگی

حسین امیر افشاری
انجمن حمایت از بیماران آلوپسی ایران

2 دیدگاه

  1. سلام حالتون خوبه؟من میخواستم بدونم انجمن حمایتی هست؟وآیا کمکی از دستمون بر میاد!!برای روحیه این افراد مخصوصا کودکان و ارتباط برقرار کردنشون

ارسال پاسخ

آرسینه
آرسینه جدیدترین و بروز ترین مطالب در حوزه های تغذیه, روانشناسی, پوست ومو, گردشگری, فرهنگی, سبک زندگی, تکنولوژی, تناسب اندام, رژیم غذایی, بیماری های نادر و.. آرسینه همواره سعی بر بهبود هر چه بهتر کیفیت محتوا خواهد بود.