بیماری های نادر

با بیماری آلوپسی آره آتا آشنا شوید

آلوپسی آره آتا

آلوپسی آره آتا  از امراض  پوستی است که دراثر ریختن مو در روی پوست سر و در جاهای دیگر بدن بوجود می آید . این مریضی  معمولا” بشکل  لکه های گرد، صاف، کوچک یا بزرگ روی پوست سر بوجود می آید و تا جائیکه کل  موی سر(آلوپسی total) یا تمامی موهای بدن (آلوپسی universal) میریزد ، می تواند بدتر از این هم بشود این بیماری بطور کلی حدود 2% از کل جمعیت را که تنها بیشتر از 5 میلیون نفر آنها در ایالات متحده هستند را دربرمیگرد.معمولا” این بیماری پوستی غیر قابل پیش بینی و دوره ای می باشد. در هر زمان ممکن است مو مجدد شروع به رشد یا ریزش کند و دوره این بیماری در هر فردی متفاوت است. در ادامه با آرسینه همراه باشید.

انواع آلوپسی آره آتا:

آلوپسی آره آتا یک بیماری رایج است ب که در نتیجه از دست دادن مو در روی پوست سر و در نقاط دیگر بدن حاصل می شود. سه نوع آلوپسی آره آتا شناخته شده است:

1- آلوپسی آره آتا

2- آلوپسی آره آتا total

3- آلوپسی آره آتا universal

1- آلوپسی آره آتا:

شایع ترین نوع این بیماری ناشی از اختلالات خود ایمنی (سیستم دفاعی بدن) بوده و ریزش در آن بصورت سکه ای در اندازه های مختلف می باشد

2- آلوپسی آره آتا total:

در آلوپسی آره آتا total تمام موهای سر شروع به ریزش پیدا می کنند

3- آلوپسی آره آتا universal:

نادرترین نوع این بیماری، آلوپسی آره آتا universal می باشد که منجر به ریزش موی پوست سر و کل بدن می شود
خود ایمنی و آلوپسی آره آتا:

در این بیماری فولیکول های مو در نتیجه حمله اشتباه توسط سیستم دفاعی بدن شخص (سلولهای سفید خون) آسیب می بیند و مانع از رشد مو می شود که این بیماری بعنوان یکک بیماری ناشی از اختلالات سیستم دفاعی بدن شناخته شده است.

درمان آلوپسی آره آتا

در تمام انواع آلوپسی آره آتا ، فولیکول های مو هنگامیکه سیگنال مناسبی دریافت کنند زنده می مانند و آماده برای رشد مجدد مو خواهند شد. در تمام موارد، رشد مجدد مو ممکن است بدون درمان یا پس از سالها صورت گیرد. در حال حاضر درمان قابل تأییدی از طرف FDA برای انواع آلوپسی های آره آتا، universal وtotal وجود ندارد. با این وجود پزشکان متخصص زیادی سعی در بدست آوردن راهی برای درمان این بیماری هستند.

آلوپسی آره آتا خفیف (سکه ای):

راه های درمانی آلوپسی آره آتا خفیف (سکه ای) وجود دارد (ریزش موی سر کمتر از 50%) اگرچه در حال حاضر درمان قابل قبولی که در همه موارد پاسخ دهد وجود ندارد

تزریق کورتیزون:

رایج ترین روش درمان، تزریق کورتیزون به قسمتهای بدون موی پوست است. تزریقات معمولا” توسط یک متخصص پوست که از یک سوزن ریز استفاده می کند ماهی یکبار در پوست و اطراف ناحیه بدون مو انجام می شود. انجام این تزریقها موجب سوزش و درد در محل تزریق شده اما موقتی و پس از خروج از مطب پایان می یابد. اگر موی جدید رشد کرد معمولا” طی 4 هفته نمایان خواهد شد. این درمان از زیاد شدن ناحیه های توخالی جلوگیری می کند. در نواحی تزریق کورتیزون اثرات جانبی کمی حاصل می شود. گاهی اوقات گود شدگی موقتی روی پوست در موضع تزریق ایجاد می شود اما این گود رفتگی معمولا” خود به خود پر می شود

ماینوکسیدیل موضعی:

استفاده هر 2 بار در روز محلول ماینوکسیدیل 5% ممکن است موجب رشد مجدد مو در قسمتهای پوست سر، ابروان و ریش در بیماری آلوپسی آره آتا شود. اگر موی سر بطور کامل رشد کند، درمان متوقف خواهد شد. استفاده از محلول ماینوکسیدیل موضعی 2% به تنهایی در درمان این بیماری موثر نخواهد بود. اگر از کرم کورتیزون 30 دقیقه بعد از ماینوکسیدیل استفاده شود تأثیر بیشتری خواهد داشت. ماینوکسیدیل موضعی، بی خطر، استفاده آسان و فشار خون افراد نرمال را پایین نمی آورد. محلول ماینوکسیدیل موضعی بطور 100% درمان اثربخشی در افراد مبتلا به ریزش مو ندارد.

پماد یا کرم آنترالین (anthralin):

درمان دیگر استفاده از پماد یا کرم آنترالین می باشد. آنترالین از مواد مصنوعی tar-like است که عموما” برای درمان بیماری پسوریازیس استفاده می شد. آنترالین روی نواحی بدون مو روزانه یکبار استعمال می شود و بعد از مدت کوتاهی معمولا” بین 30 تا 60 دقیقه بعد شسته می شود. اگر موی جدیدی رشد کرد ، درمان بین 8 تا 12 هفته ادامه خواهد داشت. آنترالین، بطور موقتی بر روی پوست ایجاد سوزش کرده و پوست تحت درمان قهوه ای کم رنگ یا بی رنگ خواهد شد. پس از استعمال دست ها باید شسته شوند.

آلوپسی آره آتا universal/total :

راه های درمانی کمی برای آلوپسی آره آتای وسیع وجود دارد. (فقدان موی سر بیشتر از 50%)

قرص های کورتیزون:

گاهی اوقات قرص های کورتیزون برای درمان ریزش موی شدید تجویز می شود. استفاده از قرص های کورتیزون خیلی قویتر از تزریق موضعی کورتیزون در پوست است. ضروریست قبل از مصرف قرص های کورتیزون در خصوص عوارض احتمالی آن با پزشک مشاوره کنید. عوارض جانبی قرص های کورتیزون در مبتلایان جوان و سالم قابل تحمل است. بطور کلی قرص های کورتیزون به علت طولانی بودن مدت درمان که سلامتی را تهدید می کند توسط افراد نسبتا” کمی استفاده شده است. با این وجود موی تازه رشد کرده، وقتیکه مصرف قرص های کورتیزون متوقف شود شروع به ریزش می کند.

ایمونوتراپی موضعی:

روش دیگری برای درمان آلوپسی آره آتا وسیع یا universal/total استفاده می شود، ایمونوتراپی موضعی می باشد که منجر به حساسیت خارش می شود که همانند بلوط سمی یا پیچک عمل می کند. تقریبا” 40% از درمان بیماران با ایمونوتراپی موضعی منجر به رشد مجدد موی سر بعد از 6 ماه درمان می شود. آن دسته از کسانیکه موفق به رشد مجدد موی سر شده اند محتاج به ادامه درمان جهت حفظ رویش مو مجدد هستند حداقل تا زمانیکه شرایط به حالت سابق برنگردد. ممکن است محل خارش بخصوص در زیر گلاه گیس تحریک شود. این درمانها در اکثر نقاط آمریکا در دسترس نیست اگرچه در اوپا و کانادا خیلی زیاد بوده است.

کلاه گیس:

بطورکلی درمان آلوپسی آره آتا پیشرفته زیاد موثر واقع نمی شود (بویژه آلوپسی آره آتا universal/total). برای این منظور یک کلاه گیس مناسب گزینه خوبی برای این سری افراد است. دقت مناسب در انتخاب کلاه گیس باعث می شود که کاملا” طبیعی بنظر برسد. هرکلاه گیس باید کوتاه، کم پشت و سبک باشد. اغلب برای حفظ کلاه گیس بر روی سر نوار دوطرفه مخصوصی که میتوان از فروشگاه ها خریداری و آنرا از داخل به کلاه گیس گره زد استفاده می شود که این تور حتی در طول بازیهای ورزشی، مانع افتادن کلاه گیس از سر می شود.

برای کسانیکه سرشان کاملا” بی مو است کلاه های مناسبی وجود دارد که هر کلاه گیسی را می توان روی آن گذاشت و همچنین کلاه گیس هایی که خود متصل به کلاه های جذبی هستند، وجود دارد.

از ویژگی های کلاه گیس استفاده از مواد اولیه سیلیکونی برای ایجاد یک فضای خالی محکم که راحت و آسان قابل گذاشتن و برداشتن است، می باشد. یک کلاه گیس توخالی مناسب است که بتوان تمام موهای موجود روی سر را تراشید. بطورکلی این کلاه گیس ها خیلی گرانتر از بقیه انواع کلاه گیس می باشد.

آلوپسی آره آتا در کودکان

آلوپسی آره آتا یک مشکل شایع که در بین زنان و مردان در تمام سنین اتفاق می افتد که بیشترمواقع افراد جوان را تحت تأثیر قرار می دهد. آلوپسی آره آتا در هر سنی تجربه متفاوتی دارد و این وضعیت هنگامیکه در دوران کودکی بروز می کند علاوه بر بیمار اعضای خانواده را نیز تحت تأثیر قرار می دهد. انجمن آلوپسی آره آتا (NAAF) برنامه های زیادی برای تحمل راحت این بیماری در خانواده ای که فرزندشان مبتلا به این بیماری هستند، ترتیب داده است.

کودکان کمتر از 5 سال:

کودکان زیر 5 سال واکنش کمتری به این بیماری نشان می دهند، و طبیعتا” ضربه کمتری هم می خورند. کودک کودکستانی که ظاهرش قابل توجه برای خود و هم سن و سالهایش است سرگرم کاووش در دنیای اطرافش، کسب مهارت و استقلال است. نداشتن مو ممکن است فقط باعث ایجاد ناهنجاری شود. بیشتر هم سن و سالهایش توجه زیادی به ظاهر متفاوت او ندارند.

کودکان بین 6 تا 12 سال:

بین سنین 6 تا 12 سال، کودکان به دنبال کسب مهارت، برقراری ارتباط با دیگران بمنظور کشف دیدگاه و نگرش آنها درباره دنیای متفاوت هستند و اینکه دیگران چه فکری یا چه حسی نسبت به آنها دارند خیلی برای آنها مهم است.

توجه به چیزهایی که دیگران می اندیشند به کودک کمک می کند تا محتاط باشند. همچنین باعث می شود که کودکان اعتماد به نفس بیشتری داشته باشند.

برای کودکان در سن بلوغ اینکه دیگران در مورد آنها چه می گویند، چگونگی تفاوت آنها با دیگران و آیا دیگران آنها را مسخره می کنند

خیلی نگران کننده است زیرا آنها در این سن درمورد تفاوتهای فردی آگاهی می یابند. متأسفانه آنها بیشتری لطمه را از کسانیکه از آنها تعریف مناسبی برای یک شخص عادی ندارند می خورند.

حتی اگر کودکی از زمان نوزادی مبتلا به آلوپسی آره آتا باشد، اکنون با مشکلاتی جدیدی از سازگاری روبرو می شود. هم سن و سالان مهمترین مهمترین قسمت در زندگی او هستند حتی یک کودک با داشت روحیه ای شاد ممکن است از این بیماری احساس ترس کند با این وجود اگر کودکی حس خوبی نسبت به خود و کارهایی که از آن لذت می برد داشته باشد احتمال اینکه بتواند این مشکلات را با موفقیت پشت سر بگذارد وجود دارد.

درباره ما

ما گروهی از کسانی هستیم که به عارضه آلوپسیا آره آتا (از دست دادن ناگهانی موها) مبتلائیم. ما نیز شاید چون شما سرخوردگیها، انزوا، نگاههای کنجکاوانه و رفتارهای ترحم آمیز دیگران را تجربه کرده ایم اما همه آنها را پشت سر گذاشتیم و همانند افراد عادی که چنان تجاربی نداشته اند به زندگی عادی مشغولیم.

می دانیم که اگر تجاربمان را با دیگر مبتلایان و بخصوص تازه مبتلایان در میان بگذاریم می توانیم به آنان برای گذر سریعتر و راحت تر از مشکلاتیکه گریبانگیر آنان است کمک شایان توجهی کنیم.بنابراین با راه اندازی این وبسایت تصمیم گرفتیم که به این امر خطیر و انساندوستانه همت گماریم.
مخاطب ما نه فقط خود مبتلایان، بلکه خانواده آنان، دوستان و آشنایان فرد مبتلا، جامعه همکاران، همکلاسیها و بطور کلی، جامعه است.

هدف ما:

بازگرداندن مبتلایان به عارضه آلوپسیا آره آتا به صحنه زندگی اجتماعی؛
حفظ آنان در این صحنه؛
کمک به کاهش آلام روحی و روانی آنان و خانواده هایشان؛
افزایش سطح آگاهیهای جامعه برای برخورد صحیح تر با این مسئله و نهایتا”
کمک به کاهش صدمات ناشی از عوارض درمانی با گردآوری تجارب مبتلایان است.

ما بر این باوریم که

ما بیمار نیستیم ؛
ما فقط موهایمان را بصورت ناگهانی و زودتر از بقیه از دست داده ایم؛
اعتقاد داریم که برای ورود و حضور موفق در صحنه اجتماع و زندگی هیچ چیز کم نداریم؛
توجه دیگران به فقدان موهای ما سطحی و موقتی است. توجه ما به این عارضه نیز نباید دائمی و مستمر باشد؛
ما به زیبایی های ماندگار می اندیشیم و تلاش می کنیم هم اندیشان بسیار بسازیم؛
باور نادرستی است که تصور کنیم باید با زندگی قهر کنیم چراکه ما خودِ زندگی هستیم و ما نمی توانیم و نباید با خود قهر کنیم؛
هیچ کس و هیچگاه هیچ دری را به روی ما نبسته و نخواهد بست، اگر ما خود درها را به روی خود نبندیم؛
و ایمان داریم آفتاب پشت پنجره اتاق همچنان به انتظار ما نشسته است
بیایید بیش از این روشنایی را منتظر نگذاریم.

ما پزشک نیستیم و تظاهر به چنان عملی نیز نمی کنیم. در حوزه تخصصی پزشکان وارد نمی شویم چرا که چنان صلاحیت و مجوزی نداریم اما در عین حال مایل به ایجاد جامعه ای از نمونه های آزمایشگاهی برای پزشکان نیز نیستیم.

بازگشت سلامتی کامل ظاهری به مبتلایان آرزوی قلبی همه اعضاست و به تلاشهای جامعه پزشکان در این زمینه ارج بسیار گذاشته و مستمرا” ثمره آخرین تلاشهای آنان را در این خصوص دنبال می کنند اما هدف این مجموعه کمک به مبتلایان برای درک بهتر واقعیت موجود و برخورد بهتر با این واقعیت و جلوگیری از ورود صدمات بیشتر به فرد مبتلا و خانواده اوست.

بانیان و مؤسسین چون خود از مبتلایان به این عارضه هستند حق دارند تجارب درمانی خود را با کسانی که مایل به آگاهی از آن تجارب هستند در میان گذاشته و حمایتهای معنوی خود را بهر طریق ممکن متوجه آنان سازند.

می پذیریم که فعالیت ما فعالیتی نوع دوستانه و رایگان جهت کمک به گروهی از همنوعانمان است که بدنبال پدیداری یک عارضه پوستی، متاسفانه از نظر روحی نیز در معرض آسیبهای جدی تری قرار گرفته اند.

هرکس که پا به این مجموعه می گذارد باید بداند که ما تخصصی برای بازگرداندن موهایش به او نداریم اما به تجربه آموخته ایم که این عارضه حقیر تر از آن است که ما را از ایفای نقشهای مختلفی که بر عهده مان می باشد، باز دارد. وظایفی مثل وظایف انسانی، خانوادگی، شغلی، تحصیلی یا عاطفی.

ما اینجائیم که به مبتلایان دیگر بگوئیم از دست دادن موها آخر دنیا نیست، ما با بودن، تلاش و موفقیتهای خود این حقیقت را ثابت کرده ایم و شما را هم به این راه دعوت می کنیم.

در این راه ابتدائا”از افراد مبتلا و خانواده آنان و سپس از همه کسانیکه می توانند ما را در این مسیر یاری رسانند چون آشنایان فرد مبتلا، اساتید و دانشجویان روانشناسی و روان پزشکی، مشاورین امور خانواده و علوم تربیتی و هرکس که می تواند بطریقی ما را یاری کند درخواست کمک، مساعدت و همفکری داریم.

منبع-انجمن آلوپسی ایران

تبلیغات متنی

نوشته های مشابه

اشتراک در
اطلاع از
guest
0 نظرات
بازخورد (Feedback) های اینلاین
View all comments
دکمه بازگشت به بالا