بیماری های نادر

آلوپسی در همایش بیماری های نادر

همایش بین الملی بیماری های نادر

آلوپسی در همایش بین الملی روز بیماری های نادر در سالن همایش صداو سیما


آلوپسی

آلوپسی (ریزش خودایمنی موهای بدن) پدیده عجیبی است. از سویی، بیماری است زیرا به ‌هر حال به ‌واسطه برخی اتفاقات در بدن تغییری در ظاهر افراد مشاهده می‌شود (طاسی) و از سوی دیگر،‌ بیماری نیست چون درد و ناتوانی ندارد و به گفته مبتلایان به آلوپسی، درد ما درد ندانستن جامعه است.

البته این افراد مبتلا به آلوپسی برای تحقق برخی خواسته‌های خود گام‌های بلندی برداشته‌اند؛ آنها انجمن خود را رسمیت داده‌ و به جمع بنیاد بیماری‌های نادر راه یافته‌اند و نیز توانسته‌اند صدای خود را به گوش مسوولان برسانند. فعالیت مستمر انجمن آلوپسی و ارتباط‌های سازمان‌دهی‌شده مبتلایان به بیماری را در واقع می‌توان الگوی موفقی در ایجاد و ادامه کار سازمان‌های غیردولتی سلامت دانست.
دردی که مبتلایان به این بیماری دارند، یکی از فرهنگ ناساز جامعه ما سرچشمه می‌‌گیرد و دیگری از کمبود آگاهی مردم جامعه و حتی برخی پزشکان که به قول این بیماران، انگار حتی نامی از آلوپسی نشنیده‌اند و بدتر از آن، درمان‌هایی را بدون شناخت بیماری شروع می‌کنند.
در شب بزرگداشت همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر در ۹ اسفند امسال برای تهیه گزارشی از ادامه فعالیت‌های انجمن تازه‌پاگرفته آلوپسی به محل همایش‌های صدا و سیما رفتم. بچه‌هایی که هنوز خاطره خوش گزارش سال قبل هفته‌نامه «سلامت» را با خود داشتند از پسر و دختر دورم را گرفتند و شروع به بازگو کردن وضعیتشان کردند، البته این بار با این شوق که فعالیت‌هایشان در این یک سال و اندی به بار نشسته و دلگرم به ادامه کار بودند.

محیطی صمیمی راه انداخته بودند که علاوه بر پیگیری مطالبات درمانی و حقوقی‌شان، ماوایی شده برای دیدن دوستان دردآشنا. مصطفی محقق‌منتظری، مدیر عامل انجمن که موضوع تهیه گزارش را مصرانه پی گرفته بوده، من را به جمع بچه‌های آلوپسی معرفی می‌کند و از آنها می‌خواهد که بیایند و صحبت کنند. از او می‌پرسم می‌داند که گزارش قبلی در چه تاریخی منتشر شده، چون کمک می‌کند سیر فعالیت انجمن را بهتر منعکس کنیم. تلفن همراهش را بیرون می‌آورد و عکس گزارش‌های آذر سال قبل را از گوشی‌اش نشانم می‌دهد. این لحظه‌ای است که خستگی سال‌ها قلم زدن را از تنم در می‌کند.
نامهربانی جامعه و محیط کار به‌دلیل ظاهر این افراد، اولین و شاید بزرگ‌ترین مشکل بیماران دچار آلوپسی است. به ‌نظر می‌رسد، ما آدم‌هایی که شانس این را داشته‌ایم که بدنمان ناگهان علیه موهایمان شورش نکند، ظاهر متفاوت را تاب نمی‌آوریم و با دستاویزهای مختلف می‌خواهیم متفاوت‌ها را از جلوی چشممان دور کنیم. بچه‌ها با دانستن سابقه آشنایی ما حرف زدن را شروع می‌کنند.
مهدی عظیمی، از فعالان انجمن، می‌گوید: «آلوپسی درد و ناتوانی ندارد و ما احساس بیماری نمی‌کنیم، اما جامعه ما را نمی‌پذیرد. بارها شده ما در آزمون‌های استخدامی در بخش دولتی یا خصوصی شرکت کرده و قبول شده‌ایم، اما در مرحله مصاحبه با دیدن ظاهرمان ردمان کرده‌اند. بچه‌های ما اغلب نمی‌توانند در بخش‌های مواد غذایی شغلی داشته باشند. پیش آمده که مشتری‌ای که به قصد خرید مواد غذایی به مغازه‌ای مراجعه کرده به فرد آلوپسی شاغل در آنجا بگوید به جنس من دست نزن یا ما را جای مبتلا به بیماری‌های دیگر می‌گیرند.»
در کل، اشتغال و بعد از آن، ازدواج از مهم‌ترین دغدغه‌های یک فرد آلوپسی است. ازدواج بین بچه‌های آلوپسی نه امری ناممکن، بلکه دشوار است. آدم‌های بسیاری هستند که نمی‌خواهند باور کنند انسان با قلب و روح و خردش عاشق می‌شود، نه با موهایش! عشق‌های به ‌بار ننشسته و خواستگاری‌های نافرجام را می‌توان گفت تقریبا هر فرد آلوپسی‌ای تجربه کرده است. پذیرش فردی با چهره متفاوت هم با اطلاع‌رسانی درست و هم با فرهنگسازی مدام و پایدار محقق می‌شود.
حسین امیرافشاری، مشاور و رئیس سابق انجمن که سال قبل هم با او گفت‌وگو کرده بودم، ماجرا را از زاویه‌ای دیگر می‌بیند: «فرد آلوپسی اول باید خودش را باور و اعتماد به‌نفس پیدا کند. وقتی این باور در فرد ایجاد شد، حل بقیه مسائل غیرممکن نیست.» او خیلی زود عاشق شده، با یک خانم معمولی ازدواج کرده و حالا پسری دارد که می‌تواند موهای پرپشتش را نوازش کند. به قول خودش، روز خواستگاری به پدر خانم آینده‌اش گفته، من فقط مو ندارم. به ‌جز مو همه چیز دارم!
منبع : هفته نامه سلامت

 آرسینه

ارسال پاسخ

آرسینه
آرسینه جدیدترین و بروز ترین مطالب در حوزه های تغذیه, روانشناسی, پوست ومو, گردشگری, فرهنگی, سبک زندگی, تکنولوژی, تناسب اندام, رژیم غذایی, بیماری های نادر و.. آرسینه همواره سعی بر بهبود هر چه بهتر کیفیت محتوا خواهد بود.